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                                                      来源:爱投彩票
                                                      发稿时间:2020-08-13 07:37:00

                                                      周早英的丈夫李祥根开始四处打工,周早英一边照顾孩子,一边做点零工,同时四处问药。然而得知,除了进口特效药外,再无任何治疗戈谢病的方式,可动辄两万余元一支的药物,根本不是她的家庭能够承受。

                                                      周早英今年48岁,老家在湖北麻城,早年间嫁到了湖南郴州宜章县新华村的农户李祥根家里,1999年生下了女儿李桂芳,两年后有了儿子李朋辉。小的时候,姐弟俩是村里最活泼的那类孩子,桂芳有水灵灵的大眼睛,朋辉聪明机灵,有儿有女的一家人别提有多幸福。那个时候唯一留在周早英心中的一个迷,就是儿子朋辉的肚子。“他的肚子比一般孩子大些,我摸了摸,里面感觉硬硬的,不像别的孩子,肚子大,但软。”周早英说,“后来,我也摸了下女儿的肚子,外观看起来比较正常,但也有一个地方比较硬。”

                                                      唯一幸运的是,桂芳的病情发展缓慢,留给了周早英更多的时间。而与此同时,湖南省其他戈谢病患者家庭也在寻找周早英,他们唯一的出路只有一条:让戈谢病用药纳入医保。否则其余所有的努力,终将化为泡影。

                                                      而周早英度过了神情恍惚的2个多月,每日翻看儿子的日记、相片,不能从中走出,经常一哭就是一夜。家里人怕她垮了,悄悄扔掉了很多朋辉留下的记忆,但周早英依然偷偷收起了一些,直至今日,她都会不时翻看。

                                                      2017年开始,李桂芳的肚子渐渐也大了起来,李桂芳知道,留给桂芳的时间也不多了。而在湖南,同样状况的家庭有7家,他们中,有的孩子因为脾脏肿大,已经被切除,但导致了其他并发症,如肝脏肿大,双目失明等;有的孩子肚子一天天变大,到了临界值,像极了当初的朋辉。

                                                      朋辉去世当天,李桂芳从学校中火速赶回,也没能见到弟弟最后一面。从那之后,李桂芳的脸上再也没有了笑容,成绩也从班级前几名,跌至谷底,从此一蹶不振。

                                                      2010年,朋辉的肚子已经几近破裂,同时四肢却瘦小如柴,渐渐走路都困难。周早英带着孩子赶到武汉协和医院,前后排了十几天队,终于看到了医生。“你这是罕见病咧,赶紧去北京协和找医生看吧。”武汉的医生终于给出了正确的方向,周早英赶紧带着儿子去了北京,而在那边,医生诊断出结果后告诉周早英:“这个病叫‘戈谢病’,是罕见病,有药,但怕是大老板也看不起,你们家这个条件,还是别想了。”周早英听到了一个令她几乎绝望的结果,在医院里,她手足无措,哭了两天两夜。

                                                      8月12日16时30分,青岛市公安局崂山分局官方微博发布情况通报,8月12日上午11时许,在青岛宜家商场停车场,三名女子因停车问题与商场保安发生争执,继而发生肢体冲突。“接到报警后,我局迅速出警,开展调查工作。现有关当事人已被控制,案件正在调查中,处理情况将及时发布。”诺西那生钠注射液,可用于治疗罕见病“脊髓性肌肉萎缩症”。作为一种生僻的药品,它原本少为人知,但因其“70万一针”的天价,近日成为讨论的热点。

                                                      “村里但凡能利用的全都利用起来了。”上述村干部介绍说,因为厚坊村地处山区,大部分年轻人都外出打工了,他们目前的主要任务是一边守护村子,不让曾春亮进入,一边还得叮嘱老人、小孩尽量不要出门。新京报讯(记者 张洁)针对“青岛宜家商场一保安与三名女子发生冲突”一事,宜家中国相关负责人向新京报记者证实,顾客与安保人员发生冲突,该安保人员是开业期间雇佣的第三方的安保人员,“目前事件正在进一步处理中”。

                                                      不过,红星新闻记者在向厚坊村一名村干部了解案发过程及桂某平情况时,该名村干部则表示,目前此案还没有调查清楚,不便说明。